Notas de Prensa

Noemi de la Calle: 'Cuestión de prioridades'

25-06-2009 | Radio Florida On Line

A raíz del caso de enfermos de Niemann Pick, cuyo tratamiento Ciudadanos apoyó públicamente, se ha logrado la implicación de la Generalitat en su tratamiento prioritario en comisión parlamentaria.

 

El sábado 13 de junio fui al Hospital de Bellvitge, donde tuvo lugar una concentración para denunciar la discriminación en la medicación de una de esas enfermedades llamadas "raras" cuyo nombre es Niemann Pick. Allí pude hablar con Carmelo, padre de dos chicos a los que este Hospital (con conocimiento de la Conselleria de Salut de la Generalitat) niega el tratamiento para la mencionada enfermedad por falta de presupuesto. Cuando la Generalitat destina 305 millones de euros en televisión al año, cabe plantearse cuáles han de ser las prioridades en el gasto público. No me cabe la menor duda que ha de estar por delante el garantizar el acceso a la salud a los ciudadanos, especialmente cuando hablamos de tratamientos que no pueden ser sufragados por el bolsillo medio, que dotar al poder de un gran instrumento de control social como puede ser una televisión.
 
Niemann Pick es una enfermedad degenerativa e incurable que avanza en el tiempo, siendo cada vez mayor el deterioro de las personas que la padecen, limitando sus funciones vitales. Hay un tratamiento efectivo y a la vez costoso (aproximadamente unos 7.500$ cada caja de 30 cápsulas) llamado Zavesca, que se está aplicando desde el primer día del diagnóstico a otros pacientes en el mismo hospital y en otros hospitales del país. Los hijos de Carmelo tienen pedido por sus neurólogos que se les aplique el tratamiento desde Abril de 2008, pero a fecha de hoy aún no se ha iniciado ya que la Gerencia del Hospital de Bellvitge niega o retrasa el tratamiento por “razones desconocidas”.
 
A partir de esta grave situación de indefensión y abandono, se desató una ola de solidaridad increíble: muchos bloggers difundieron el caso por la red, usuarios de facebook divulgaron el caso entre sus conocidos, familiares de otros afectados se han sumado a la demanda de ayuda y hasta los Príncipes de Asturias se han interesado por el caso.
 
El miércoles 17 de junio se convocó otra concentración a las puertas del Parlament para suplicar a la Consejera Geli que autorizase esa partida presupuestaria para los medicamentos que necesitan estos enfermos. Compañeros de Ciudadanos-Partido de la Ciudadanía se personaron en la concentración para dar apoyo a la familia y luchar para que las personas sean la prioridad ante los presupuestos y la burocracia. Algunos diputados de diferentes formaciones se acercaron a interesarse por el problema de los manifestantes, y finalmente Gerard Guiu i Ribé, jefe del Gabinete de la Consellera de Salut, puesto en conocimiento del problema por el presidente de C's Albert Rivera, se comprometió a solucionarlo esa misma semana.
 
Hoy he hablado con el padre de los afectados, dice que le ha llamado Gerard Guiu, el cual le ha informado que la semana que viene se reúne una comisión especial de "enfermedades raras", en la que le han asegurado tratarán el caso de sus hijos de forma prioritaria. Confiamos que la comisión no dilate la decisión y se solucione en unos días semejante injusticia, porque por delante de presupuestos, burocracia, gastos suntuarios o frívolos a los que nos tiene, desgraciadamente, acostumbrados la Generalitat (cómo no recordar en casos así los 157 millones de euros al año en política lingüística, los 32,5 millones al año en las “embajadas” de Carod, los 31 millones en informes externos como el estudio en plantas aromáticas y un largo etcétera) lo primero son las personas, y si el presidente de la Generalitat, sin ir más lejos, tiene que recortar su sueldo (recordemos, de 169.446.-€ anuales, por cierto, más elevado que el del mismísimo Zapatero, que llega a 91.982.-€ anuales), para esto ¡QUE LO HAGA!

Noemí De La Calle, portavoz de Jóvenes Ciudadanos en L'Hospitalet de Llobregat

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